筋萎縮性側索硬化症(ALS)の「アイスバケツプロジェクト」・・・ [本源]
8月24日(日) 容赦の無か豪雨お散歩(6:00発) 17.91km
矢張り出だしから雨は降っておりましたが、出発をためらう程では無いくらいの小雨。
15分位経過して、もう引き返す場所ではない、という辺り(シーボルト大学東隣の広場横の交差点)で、本降りになってきました。
それから段々雨足は強くなり、自販機で水を買うにも大変です。体はもともとずぶ濡れですからいいのですが、財布が大変。
雨を凌げる場所で硬貨を取り出して準備しておかなければ、財布がずぶ濡れ。
そして、豪雨に打たれながらサプリで給水する姿は、通行車から見れば若干の違和感は禁じえないかも知れん。のでしょう。たぶん。
午後になって雨が上がりましたが、再度ジョグウォクる気はありません。
素手に卑陋混廃です(既に疲労困憊、とも言う。)。
疲れました。浸かれました。
武8月22日(金)のYahoo!ニュースに、 筋萎縮性側索硬化症(ALS)の「氷水かぶり」プロジェクトの記事がありました。
日々、いろんな有名人がチェーンメールふうのバトンイベントとして賑々しく情報発信なさっておられるので、知らぬ人はないでしょう。
「難病であるALS(筋萎縮性側索硬化症)の認知度向上のためのチャリティー活動」という大義名分は理解できますし、その功績は計り知れないものがあります。
まあ、一般人としては、いろんな疑問も当然持ってしまいます。
1.有名人のアピールの場&有名人の交流相関度(親密・友人度)確認の場ではないか?
2.難病指定された疾病は沢山あるが、一個だけを対象とするのは公平性に欠けるのではないか?
3.寄付か、氷水かぶりを(或は二つとも)、自由に選択できる、というのは、どれかをやれ、という強制性があるのではないか?寄附行為は自発的なものを指します。
4.水が勿体無い。
5.寄附金の使途がわかりにくい。
これに対して擁護論を述べるとすれば、
1.有名人でないと話題性、インパクトに欠け、知名度向上に繋がらない。
2.ALSに偏していると思う人は、他の対象を選んで「アイスウォーターチャレンジ」を行い、これを分化させればよい。「アイスバケツチャレンジ」は、既存の「アイスウォーターチャレンジ」の中で、ALS方面に分化し、ALS患者である元大学フットボール選手のコーリー・グリフィンさんと元ヨーロッパのプロ野球選手のピート・フレイツさんが発展させたものということです。
3.反論できない・・・。
4.廃水で行えばよい。
有名人が他の有名人から指名された場合、当然、乗っかることが嬉しい有名人も沢山おられるでしょうし、また、気が進まなくても、相手への気兼ねだけでなく公衆の評判も気になり、なかなか断れないものです。
ということで、沢山の有名人の方がこのイベントを愉しんで(?)おられます。
そんな中、運動系芸能人の武井壮さんが、とても真面目なご対応をなさっており、心底から感心し、感銘を受けました。
また、なんと懐が深く、聡明で、お優しい方かと、感動もいたしました。
武井壮 氷水かぶらぬ理由は明確「公費対象の問題」「水の問題」
(スポニチアネックス?)
タレントの武井壮(41)が23日、自身のツイッターを更新。難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者を支援する活動「アイス・バケツ・チャレンジ」に参加しない理由を三度つづった。
「氷水をかぶらなかった理由は、ALSは確かに大変な難病だけど公費対象になっていること、他にも難病だけれども対象にならず苦労している方がいらっしゃること、多くの国で生活に利用できる衛生的な水が手に入らない方々がいること、以前から寄付行為は勧誘やキャンペーンで行わないと決めていたことなどです。バケツについてはこれまでとします!世界中に幸せを生めるような男になろうと努力します!!」
支援の輪が広がる一方、氷水をかぶることに賛否両論の声も。武井は21日に早々と「思うところあって氷水はかぶりません!」と宣言。インターネット上には称賛の声が相次いだ。
「アイス・バケツ・チャレンジ」を評価しつつも「自分の思う優先順位で自分の頂いた給与の中から寄付する先、金額を決めているだけなので、何も考えを変えることはありません。私は少し違う形で支援いたします」(22日)と自己流を貫くことを表明している。
他の難病の芸能人の方のお話もあります。
難病の高橋メアリージュン 氷水かぶらず「難病基金に寄付」
(スポニチアネックス?)
モデルの高橋メアリージュン(26)が24日、自身のブログを更新。難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者を支援する活動「アイス・バケツ・チャレンジ」の挑戦者に指名されたが、氷水をかぶらないことを表明した。
高橋は難病に指定されている「潰瘍性大腸炎」の患者。潰瘍性大腸炎はクローン病とともに炎症性腸疾患(IBD)に分類される。
「同じ難病当事者として賛同したい」という一方「氷水をかぶることはIBD患者として誤解を生み、同じIBDの方を傷つけてしまわないか?体調が悪化しないか?」と葛藤。
「考えて考えて考えた結果、私はIBD患者としての立場として氷水をかぶることはIBDに対しての誤解を生む可能性があるため、アイス・バケツ・チャレンジはせずにALSとIBD含む難病基金に寄付させていただきたいという結論に至りました」と理解を求めた。
「まだまだたくさんある難病に対して、少しでも多くの認知と理解、少しでも多くの対策方法が研究、開発されることを願います」とつづっている。
まったく、潰瘍性大腸炎はやっかいな病気です。
私も昨年末に潰瘍性大腸炎と診断され、医師の勧めにより認定の手続きを取ろうとしていました。
そして、その治療薬として、アサコールを服用しておりました。
しかし、一月後に、肝臓壊滅と脱毛、脱爪、味覚障害、皮膚崩壊の症状も現れて緊急入院。
潰瘍性大腸炎は難病指定になっていますが、私の場合、まだ難病にしてされていない奇病でありました。
かくして、ワーファリンとともにプレドニンを服用する生活が始まりました。
アサコールは、肝臓を傷めた疑いと、この奇病を手助けした疑いで服用を中止しました。
治療には、ステロイド薬剤だけでなく、毎月の血液検査、数か月おきの上下消化管内視鏡検査などにお金もかかるので、是非難病指定していただきたいものです。
関係無いけど(無いことも無いけど)、深部静脈血栓症・肺血栓症の治療も続けていますので、お薬は沢山服用しなければなりません。
三食後、それぞれに飲むお薬の種類が違います(三食後とも服用するものもありますが)ので、慌てているときなど時々間違えます。
とは言え、命の危険性は別として、日常生活において、私の病気より、筋萎縮性側索硬化症が大変だと思います。
深部静脈血栓症・肺血栓症 & KHS も大変ですが、危険性を認識したうえで、運動ができます。
これはありがたいことです。
まあ、いずれにしても、病気は大変。
ですが、罹ってしまったものはしょうがありません。
嘆いても悲観しても。
天の配剤、とはちょっと違うが、これにも宇宙の何らかの意図があるかもしれないし、輪廻のプロセスでの必然性があるのかもしれません。
※付言すれば、
1.氷水をかぶるという行為は、好き嫌いで言えば、嫌いです。
2.寄付や募金は匿名で行うのが好きです。
しかし、有名人が運動を普及化させようとして行うのであればこうなるのは止むを得ません。
願わくば、
氷水をかぶってALS(治療費支援?撲滅研究?)に寄附された全ての人々が、他の全ての難病、全ての辛苦に苦しむ人々の為にその浄財を擲たれんことを。
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