新たな試み：難病治療

1月18日（木・休）街の歯医者さんと大学病院内科を受診後の夕方のお散歩（16:12発）16.66km　（ｽｶｲｾﾝｻｰ ｸﾞﾗｲﾄﾞ2）

 

街の歯医者さんでは、いつものとおり。

意外に歯磨きがちゃんとできているようで、褒められました。意外に、ですが。

 

大学病院の診察では、また薬が増えることになりました。最近特定疾患に指定された難病で原因も治療法も特定され・確立しているわけではありませんが、対症療法としては、副腎皮質ホルモンを大量投与して症状を軽快させ、然る後に時間をかけて徐々に減らしていく方法が一般的です。

 

しかし、先ずは長崎大学で20ヶ月かけて１日2mgまで減らしたのですが、この時点で病状が悪化し、佐賀大学に転医後、30g/dayに戻しました。

 

佐賀大学では、長崎大学より短期：3分の1のスパンでステロイド剤を減らし、結果、また増量し、また短期で減らし、また増量というパターンを3回繰り返してきました。

ステロイド剤の大量投与期間を短くという主治医の気持は理解できるのですが、結果的に無駄なことを何度か繰り返すという、多剤耐性菌のようなことをやってきました。

患者としての気持ちを言うならば、ステロイド剤の大量投与期間を短くということはあるものの、矢張り症状軽快が見られないまま減らしていくのは、ただただ徒にステロイド剤の効きを悪くするだけであろうと思います。

ですが、最終的には主治医の考えには逆らえません。

 

さて、昨秋前任者の異動に伴う主治医の交代がありましたが、今度の主治医は、ちょっとチャレンジャブルといいますか、よく言えば意欲的な対応を取られています。

すなわち、今の病状はまたステロイド剤を増やす（スタートに戻す）ことが必要な状態（私に言わせれば、30mg/dayから減らし始めた時と同じ状態。

つまり、軽快が見られないのに減らされている。それは主訴です。）だが、ステロイド剤の大量投与が長すぎて（4年）副作用が危惧され、できれば増やしたくない、と。

 

そこで、ステロイド剤を減らして現病を軽快させる対応を考えよう、ということで、1月19日から新たな薬剤を投与し、代わりにステロイド剤をまた漸減するという治療が始まりました。

これがうまく行けば当該疾患の治療法に明りがみえてきますが、患者（私）としては相応の危険性を伴うもので、ある種の臨床試験（臨床研究）のようなものかもしれません。

 

なお、患者（私）が新しい処方薬で具合が悪いと感じた場合は、主治医の許可なく自己判断で即座に服薬を中止することとしています。