体調も悪く天気も悪く

６月から７月にかけては、自分自身では体調がすこぶる悪く、プレドニゾロンを増量してもらったが、中途半端な増量であったせいか、回復どころか増悪の途にあり。

長崎大学では、発症・病名確定時から一人のドクターに診てもらっていて、一貫した方針で症状と服用量のコントロールをされていたと感じていました。
つまり、最初、ドーンと爆発的に服用し、以後、長い時間をかけて減量していく。
つまりつまり、最初に大量の免疫抑制剤を投与することで自己免疫に絶対かなわん、と完全降伏の白旗を揚げさせておいて、その後、わからないように気付かれないように、徐々に徐々に免疫抑制剤の投与量を減らして行き、やがてはゼロにする、という計画。１０年スパンです。

ところが、長崎から当地に転院すると、主治医が半年から一年で変わるのです（医師の転勤）。それぞれの医師には治療のポリシーがある筈なのですが、そもそもクロンカイト・カナダ症候群の専門医なんてあまりいない。世界で６０年間に５００例しかないと言われているのだから。でも、どんどん医師は異動する。慣れたと思ったら異動する。

治療服薬方針は、その都度に微妙に変わる。

基本的に、プレドニゾロンの大量服用は副作用も大きいので、医師もできるだけ早く減量したい。患者自身もそう。

しかし、拙速は最悪。元の木阿弥では済まない。

減らし方が急で（何と比較して「急」なのか、比べるものがない。）病状が悪化した場合、副作用を恐れて、急激な増量を躊躇う医師もあります。患者自身もそう。で、中途半端に増量すると、自己免疫は、免疫抑制剤の増量に気付かず、当然、自己細胞への攻撃を緩めない。症状は全く回復しないまま、副作用だけが強くなる。

症状が改善しないので、また、ちょこっと免疫抑制剤を増量する。またまた、中途半端な増量に自己免疫は気付かず、自己細胞への攻撃は強まる。症状は増悪しつつも、治療薬の副作用だけが強くなる。

免疫抑制剤の「効果」（自己免疫の「抑制」）は、増量の「増のメリハリ」（増量比率）であり、免疫抑制剤の「副作用」は投与の「絶対量」であることを、特に医師は常に忘れてはいけない。医師がそれを忘れた場合は、当該患者が軌道修正を図らなければならないのだが、主治医と患者の関係性において難しい場合がある。